Δρ Ειρήνη  Αναγνώστου ,σχολική ψυχολόγος, ιδρυτικό μέλος της Μέριμνας Ατόμων με Αυτισμό, εθελόντρια επιστημονική σύμβουλος της Μ.Α.μ.Α  

Έχω την ανάγκη να χαιρετίσω τον τόσο σημαντικό ρόλο που θα παίξει αυτή η ιστοσελίδα (blog)  για όλους μας… αλλά συγχρόνως και στις οικογένειες με άτομο στο φάσμα του αυτισμού.

Η ορθή επιστημονική ενημέρωση και υποστήριξη είναι η αρχή του μεγάλου ταξιδιού τους για να αντικρίσουν το δικό τους ουράνιο τόξο με χρώματα. 

Ως  Εξελικτική και Σχολική Ψυχολόγος, με τα τόσα χρόνια εμπειρία με παιδιά, εφήβους, και ενήλικους  με αυτισμό, θα μπορούσα να γράψω ένα πιο τυπικό και  επιστημονικό κείμενο όπως,«τι είναι το φάσμα του αυτισμού;». Επιλέγω όμως να μοιραστώ μαζί σας κάποια καθημερινά βιώματα μου μέσα από τα μάτια τους και τα μάτια των οικογενειών τους…  

Αρχικά, να επισημάνω πως δεν υπάρχουν αυτιστικά παιδιά, είναι παιδιά- άνθρωποι με αυτισμό… είναι σημαντικό να υπάρχει αυτή η αντίληψη, γιατί πάντα μιλάμε για ανθρώπους και μετά αναφερόμαστε στην όποια πάθηση τους ή/και ομάδα δυσκολιών. Όταν βλέπουμε μπροστά μας πρώτα τον άνθρωπό τότε έτσι θα τον αντιλαμβανόμαστε.

Οι οικογένειες με ένα, με δύο ή με τρία παιδιά στο φάσμα του αυτισμού καλούνται καθημερινά να ισορροπήσουν τις ανάγκες, τις επιθυμίες και τις προσδοκίες των παιδιών τους….άρα, πού είναι η διαφορά αυτών των οικογενειών από των διπλανών «φυσιολογικών» οικογενειών;.

Οι διαφορές είναι πολλαπλές και πολυδιάστατες. Οι γονείς, και κυρίως οι μάνες, κινούνται καθημερινά μέσα σε ένα λαβύρινθο με κινούμενη άμμο… όπου αυτός ο λαβύρινθος της καθημερινότητας δεν έχει κάποια σταθερότητα, γιατί κάθε ώρα, κάθε μέρα όλα μετακινούνται, όλα αλλάζουν… και οι  οικογένειες τους καλούνται να κινηθούν με αυτές τις απρόσμενες μετακινήσεις. 

Αν πάρετε ένα (1) λεπτό και κάντε αυτό εικόνα στο μυαλό σας θα βιώσετε, ίσως, κάποια από τα συναισθήματα που βιώνουν τα μέλη αυτών των οικογενειών.

Το αύριο τους δεν είναι προδιαγραμμένο, όπως όλοι το ελπίζουμε, το φανταζόμαστε ή/και το οργανώνουμε. Εδώ δεν υπάρχει το φαινόμενο «ο αυτόματος πιλότος» της ζωής.

Συγκεκριμένα, τα αδέλφια των παιδιών μέσα στο φάσμα του αυτισμού σαφώς είναι μια υπό-ομάδα μέσα στην οικογένεια που πολλές φορές γίνονται «φαντάσματα», τα παραβλέπουν οι γονείς, οι παππούδες, οι λοιποί συγγενείς αλλά και η κοινωνία… όχι από αδιαφορία ,αλλά λόγω των ατέλειωτων  υποχρεώσεων και αγώνων που έχουν για να φροντίζουν, να «θεραπεύσουν», να εντάξουν το παιδί με αυτισμό μέσα στον  πραγματικό κόσμο.

Αυτά τα αδέλφια βιώνουν τους δικούς τους καθημερινούς αγώνες για αναγνώριση και έκφρασή. Διασχίζουν μια ατέλειωτη  διαδρομή να βρουν και αυτά το δικό τους ουράνιο τόξο με χρώματα.

Στην αγωνία μου να μην σας κουράσω θα βάλω μια προσωρινή τέλια σε αυτό το σημείο, και το επόμενο άρθρο μου θα είναι ένα πιο επιστημονικό κείμενο για θέματα του αυτισμού.

Ήθελα με αυτές τις σκέψεις να σας καλέσω και εγώ ,να εμπλουτίζετε αυτή την ιστοσελίδα με νέα, προτάσεις και ιστορίες ζωής. Αλλά σας καλώ κυρίως  να μοιραστείτε το δικό σας ουράνιο τόξο με χρώματα με τις διπλανές μας οικογένειες οι οποίες έχουν ένα μέλος στο φάσμα του αυτισμού. 

Αγαπητοί μας γονείς, αδέλφια και παππούδες αυτών των ατόμων, να το γνωρίζετε ότι είμαστε πολλοί γύρω σας που θέλουμε να σταθούμε δίπλα σας, απλώστε και εσείς το χέρι σας προς εμάς…