Επί 60 συνεχή έτη ο αυτισμός και οι συναφείς αναπτυξιακές διαταραχές εγείρουν το ενδιαφέρον τόσο των γονέων όσο και των επαγγελματιών υγείας και εκπαίδευσης. Η αιτιολογία των διαταραχών, η ιδιαίτερη ποιότητα των γνωστικών ελλειμμάτων, η αντιμετώπιση των βασικών δυσκολιών, όπως εκδηλώνονται στο συγκεκριμένο άτομο, η αποτελεσματικότητα της πρώιμης θεραπευτικής παρέμβασης και της εκπαίδευσης των γονέων, αποτελούν τομείς μεγάλου ερευνητικού, κλινικού και κοινωνικού ενδιαφέροντος.
O Kanner (1943), κατανόησε τον αυτισμό ως διαταραχή του νευρικού συστήματος, ενώ αργότερα αντιλήφθηκε ότι η προσωπικότητα των γονέων, καθώς και η ακατάλληλη φροντίδα είναι αιτίες της εκδήλωσης του. Τελικά όμως αναθεώρησε την τελευταία του άποψη και επέστρεψε στην αρχική. Σήμερα είναι ευρέως αποδεκτό ότι ο αυτισμός δεν οφείλεται στην ελλιπή σχέση γονέων και παιδιού (Schopler1995, Collia-Faherty 1999, Ξυπολητά-Ζαχαριάδη και συν. 2006). Οι γονείς αποτελούν βασική πηγή άντλησης αξιόπιστων πληροφοριών και δεδομένων για το παιδί προκειμένου να συνταχθεί η αρχική έκθεση των αναγκών του. Με το προνόμιο της εκτεταμένης παραμονής με το παιδί σε συνθήκες που επιτρέπουν την αυθόρμητη και φυσική συμπεριφορά του είναι σε θέση να προσφέρουν πληροφορίες και δεδομένα που στηρίζονται σε μακροχρόνια και λεπτομερή παρατήρηση και σε ενδοσκοπήσεις που μόνο εκείνοι είναι δυνατό να πραγματοποιούν. Αναφορές σε παρελθόντα έτη της ζωής του παιδιού, ενδεικτικά περιστατικά που οδηγούν σε συμπεράσματα για αφανείς πλευρές της προσωπικότητάς του, δείγματα από παλαιότερες εργασίες ή άλλες δραστηριότητες της καθημερινής τους ζωής, ερασιτεχνικές βιντεοσκοπήσεις της οικογενειακής ζωής και των δραστηριοτήτων του ελεύθερου χρόνου, άλλες πληροφορίες που συγκρατούν ή καταγράφουν με δικά τους αυτοσχέδια μέσα μπορεί να αποδειχθούν πολύτιμα για την αξιολογητική διάγνωση του παιδιού. Με τη βοήθειά τους οι νοσηλευτές-τριες και τα άλλα μέλη της θεραπευτικής ομάδας κατορθώνουν να συγκεντρώσουν πληροφορίες και δεδομένα για σημαντικά θέματα όπως (Jordan 2000, Schall 2000, Βερνάδος & Τερεζάκη, 2004):
Ζητήματα που τους απασχολούν για τη βελτίωση της υποστήριξής τους στο σπίτι, το σχολείο και την κοινότητα
Προσδοκίες και στόχους που οι γονείς θέτουν για τα παιδιά τους
Αυτοσχέδιες διδακτικές στρατηγικές που διαπιστώνεται ότι λειτουργούν αποτελεσματικά
Δυνατότητες και περιοχές που θα μπορούσε το παιδί να αποδώσει
Το ιατρικό ιστορικό και θέματα υγείας του προσώπου.
Αν διαπιστωθεί ότι η προσωπική συνάντηση με τους γονείς είναι δύσκολη ή θα χρειαστεί χρόνος για να πραγματοποιηθεί, οι πληροφορίες θα πρέπει να συλλέγονται με τηλεφωνική ή άλλου τύπου επικοινωνία (ηλεκτρονική αλληλογραφία ή εναλλακτικές λύσεις που προσφέρει η σύγχρονη τεχνολογία). Σημαντική θεωρείται η καταγραφή της γνώμης και της συμμετοχής στη διαδικασία και των δυο γονέων. Οι νοσηλευτές και τα μέλη της θεραπευτικής ομάδας αξιολόγησης και υποστήριξης του παιδιού πρέπει να συναντώνται απαραιτήτως με τους γονείς και να τους ανακοινώνουν τα αποτελέσματα της αρχικής ψυχοεκπαιδευτικής αξιολόγησης. Οι γονείς έχουν ανάγκη από σαφή και σφαιρική ενημέρωση, η οποία θα γίνεται σε μια γλώσσα απαλλαγμένη από ακατανόητους ιατρικούς και ψυχολογικούς όρους ή εξειδικευμένες επιστημονικές ορολογίες. Έχουν δικαίωμα να πληροφορούνται για την παρούσα κατάσταση και για την πιθανή πρόγνωση της εξέλιξης του παιδιού τους. Σε περίπτωση που τα ερωτήματα που θέτουν δεν είναι δυνατό να απαντηθούν άμεσα, ορίζεται νέα συνάντηση σε εύλογο χρονικό διάστημα και προσκομίζονται οι πρόσθετες πληροφορίες ή καθορίζονται εναλλακτικοί τρόποι επικοινωνίας. Η έρευνα σχετικά με τους γονείς και την οικογένεια στον τομέα του αυτισμού επικεντρώνεται σε τέσσερις διαφορετικούς τομείς: στις επιδράσεις της οικογένειας ως περιβάλλον στο οποίο το παιδί μεγαλώνει, στο γενετικό χαρακτήρα της διαταραχής, στις επιπτώσεις της κατάστασης του παιδιού στα μέλη της οικογένειας και στο ρόλο των γονέων στην αντιμετώπιση της διαταραχής (Καδέρογλου 2003, Πατιστέα & Πατιστέα-Ταβουλαρέα 2009). Είναι γενικά αποδεκτό ότι η εξέλιξη του κάθε παιδιού, σωματική και ψυχική, δεν μπορεί να γίνει κατανοητή παρά μόνο σε σχέση με τους γονείς και την οικογένεια. Η σχέση μεταξύ παιδιού και οικογένειας είναι αμφίδρομη και κυκλική: οι γονείς επηρεάζουν το παιδί, το οποίο με τη σειρά του επηρεάζει τους γονείς. Εξαιτίας της ιδιαίτερης θέσης τους, οι γονείς είναι «ειδικοί» στο παιδί τους, το γνωρίζουν καλύτερα από τον καθένα. Είναι υπεύθυνοι, νομικά και ηθικά για τη φροντίδα και την προστασία του, είναι οι νομικοί εκπρόσωποι, που δικαιούνται και υποχρεούνται να υποστηρίξουν και να διεκδικήσουν τα δικαιώματά του για να διασφαλιστεί η εξέλιξη και η ποιότητα της ζωής του. Οι γονείς είναι οι μόνοι που αντιμετωπίζουν την καθημερινότητα του παιδιού, την πορεία του, συμμετέχουν στην αντιμετώπιση και συμβάλλουν στην θεραπευτική-εκπαιδευτική διαδικασία. Ανάμεσα στους παράγοντες που μπορεί να έχουν θετική επιρροή στο ρόλο των γονέων είναι η ποιοτική συνεργασία με τους επαγγελματίες υγείας και εκπαίδευσης, οι οποίοι είναι εξειδικευμένοι στον τομέα τους. Σύμφωνα με τη δήλωση του Department of Education and Science στη Μεγάλη Βρετανία (1978), «… η αποτελεσματική αντιμετώπιση των αναγκών των ατόμων με αναπτυξιακές διαταραχές, εξαρτάται από την πλήρη συμμετοχή των γονέων… η σχέση μεταξύ αυτών και των επαγγελματιών υγείας και εκπαίδευσης είναι καθοριστική στην εξέλιξη του παιδιού. Οι γονείς, προκειμένου να υποστηρίξουν τις προσπάθειες των επαγγελματιών έχουν ανάγκη από πληροφορίες και σαφή καθοδήγηση…» (Σταμάτης1987, Καραβία 2008).